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Más de 3.000 personas en España padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Apenas un cinco por ciento de los afectados vivirá más de una década desde el momento del diagnóstico. Actualmente, estos pacientes sólo cuentan con una opción terapéutica aprobada y esta va dirigida a retrasar la progresión de la enfermedad. “Por ello, en estos pacientes los cuidados de enfermería son esenciales para ayudar a paliar unos síntomas entre los que se encuentran la reducción progresiva de la movilidad o problemas de respiración y deglución de los alimentos. Dado el alto grado de discapacidad que implica la patología, el paciente tarde o temprano sufre tal pérdida de autonomía que requiere de la ayuda de terceras personas para las labores más esenciales en la vida cotidiana”, tal y como afirma el Consejo General de Enfermería en un comunicado.

Para Florentino Pérez Raya, presidente de la entidad colegial, “además de la necesaria inversión en investigación, pública y privada, el sistema sanitario debe contar con suficientes unidades especializadas bien repartidas para abarcar de forma equitativa todo el territorio nacional. En esas unidades, las enfermeras, dentro del equipo multidisciplinar -neurólogos, neumólogos, psicólogos, rehabilitadores…- que aborda la enfermedad, lleva a cabo funciones clave para proporcionar al paciente unos cuidados de calidad. Las enfermeras gestoras de casos, en los centros donde se ha implantado esta figura, realizan una labor de coordinación y de atención cercana al paciente en todas las consultas. Muchas veces es la que resuelve los problemas del día a día y es a la que acuden en primera instancia, porque tienen línea directa con ella. Es la que coordina a los diferentes especialistas y en muchas ocasiones quien hace ver la necesidad de que el paciente sea visto por unos o por otros”.

Las enfermeras “demuestran los beneficios de la enfermería de práctica avanzada ya que su preparación científica y su cercanía con el paciente las han convertido en un pilar fundamental para los familiares y cuidadores”, continua el comunicado. Además, una vez avance al enfermedad, el afectado requerirá más hospitalización y “las enfermeras desempeñan un papel muy activo en el soporte de ventilación, el cuidado de la gastrostomía cuando ya no puede comer por sí mismo, los consejos para usar el tosedor, ya que se pierde la función de la musculatura para inspirar y expirar… Las enfermeras que trabajan en estas unidades especializadas de ELA son las lideres del cuidado, referentes fundamentales del paciente y coordinadoras de todo el proceso asistencial”.