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En los últimos años, se ha producido un incremento de los niños que en nuestro país son atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, pasando de los 43.902 en 2016 a los casi 50.000 en 2020, según datos del Observatorio a la Infancia. Paralelamente, se ha detectado también un incremento del número de estos niños que presentan una discapacidad, aunque la falta de registros sistematizados impide conocer con exactitud la magnitud del problema y casos específicos de enfermedades raras.

Según el informe “Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021”, el número de menores que en 2019 y 2020 se encontraba en esta situación era de 240. La cifra, sin embargo, corresponde sólo a once comunidades autónomas y a la ciudad autónoma de Ceuta, las únicas que notificaron casos. En este sentido, el pediatra José Antonio Díaz Huertas, que ha codirigido el estudio, hace hincapié en que es precisa una mayor colaboración de las comunidades autónomas tanto para recabar información como para compartirla.

Los datos se presentaron en Santiago de Compostela en el marco de un encuentro organizado por FEDER, la Dirección General de Familia de la Xunta de Galicia y el Consejo General de Enfermería (CGE). El evento, dirigido a educadores, técnicos, directivos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras, tenía como objetivo mejorar la atención de menores con enfermedades raras atendidos por el sistema de protección a la infancia de la Comunidad Autónoma de Galicia.

Protección y enfermedades raras

El criterio que se aplica para considerar una enfermedad como rara o poco frecuente es el de una prevalencia igual o inferior a los cinco casos por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, en el contexto de los menores que son atendidos por el sistema de protección a la infancia estas enfermedades dejan de ser raras o infrecuentes, ya que su prevalencia alcanza aquí los 60 casos por cada 10.000.

A los menores que se encuentran en esta situación les resulta mucho más difícil que al resto ser acogidos por una familia, por lo que el porcentaje de los que viven en residencias es mayor (7 de cada 10 viven en residencia versus 5 de cada 10 si no padecen una enfermedad rara o necesidades especiales).

Su situación, además, suele ser compleja, ya que presentan un alto porcentaje de discapacidad, muchas veces carecen de diagnóstico y tampoco disponen de un tratamiento específico. Al desconocimiento generalizado por la acogida de menores en nuestro país, se suma el miedo de las familias que potencialmente se interesan por acoger ante la idea de que el niño tenga un problema de salud.

Frente a esta situación, desde el CGE, con la colaboración de FEDER y en el marco de su programa AcogER, en 2018 se puso en marcha el programa AcogER+ Enfermera que busca visibilizar la situación de los menores con enfermedades raras que viven en residencias y potenciar su acogida, especialmente, entre las enfermeras.

Como explica Pilar Fernández, vicepresidenta del Consejo General de Enfermería: “más allá de una campaña de concienciación, AcogER+ Enfermera pretende ser una llamada a la acción para potenciar entre nuestros profesionales la acogida de niños que conviven con una enfermedad rara y residen en centros de menores. Desde que se pusiera en marcha, hemos visto cómo más de 30 enfermeras han dado el primer paso y no sólo eso sino que otras personas, al conocer esta situación, también lo han hecho. Paralelamente, de la difusión de este proyecto se han beneficiado además otros menores que no presentan necesidades especiales, pero que también necesitan de una familia”.

La familia les aporta una estabilidad emocional fundamental para su correcto desarrollo y en el caso de aquellos que conviven con una enfermedad poco frecuente favorece que reciban la atención y los cuidados específicos que necesitan.

Menores y pandemia

Desde el Consejo General de Enfermería y FEDER se hace hincapié en que lo que se busca es siempre lo mejor para los niños, aunque la experiencia dice que no sólo son ellos quienes se benefician de la acogida y es que, como apunta Pilar Fernández, “sabemos que estos niños aportan a sus familias de acogida mucho más de lo que reciben”.

Tanto es así que, según José Antonio Díaz Huertas, uno de los impulsores del proyecto Acoger, “estos niños han sido los grandes olvidados en la pandemia. Durante meses, estuvieron sin salir, viviendo en grupos burbuja y viendo cómo sólo entraba y salía el personal del centro. El régimen de visitas se suspendió y el único contacto que pudieron tener con sus padres biológicos fue telefónico. Ni salidas de fin de semana ni vacaciones”.

Acciones 2022

Desde que el Consejo General de Enfermería se incorporase al programa de acogida de FEDER con AcogER+ Enfermera, han sido numerosas las acciones en las que esta institución ha participado fiel a su compromiso por contribuir a la acogida de estos niños. En esta línea, el CGE se sumará de nuevo a las distintas acciones previstas para este año y potenciará la participación de los colegios provinciales de Enfermería en esta causa.